Nunca solos: las asociaciones de familiares y personas afectadas por DCA.

Si la espera de información cuando llegamos al hospital no debemos hacerla en solitario; tampoco deberíamos quedarnos solos durante la evolución de nuestro familiar. Muchas personas hemos pasado por esto y hemos aprendido y acumulado un saber fundamental para quienes ahora viven la misma situación. Debemos aprovecharlo y compartirlo.

Cerca de donde estás hay una asociación de personas afectadas, formada por familiares y antiguos pacientes y que pertenece a FEDACE. Toma contacto con la asociación: te informará, te orientará y podrá visitarte al hospital si ya ha desarrollado los recursos para ello.
El aislamiento es un problema al principio, pero con el tiempo puede ser un peligro para toda la familia. A través de la asociación podrás aprovechar lo que otros han aprendido para tomar decisiones. Confía en la asociación. Confía también en los equipos sanitarios: la mayoría de sus integrantes quiere darte los medios que están a su alcance para ayudarte en lo que tu familiar necesita.

>El movimiento asociativo organizado en torno a FEDACE
Al final de los años 80, ante las carencias sociosanitarias, la falta de atención por parte de la administración pública a los afectados por daño cerebral y la inexistencia de apoyo a sus familiares; se comenzaron a constituir las primeras asociaciones de familiares. Su objetivo era el de informar desde su experiencia y con el asesoramiento generoso de algunos profesionales especializados en la lesión cerebral.
El 13 de octubre de 1995, estas asociaciones pioneras constituyeron en Barcelona la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), con el objeto de unir esfuerzos para:
- Lograr mayor difusión del DCA y de la situación de las personas afectadas.
- Dotarse de un instrumento de representación ante la sociedad, la administración pública y los sectores especializados.
- Promover la investigación y la prevención.
- Incentivar el asociacionismo.
- Coordinar estrategias de mejora de la atención sociosanitaria del colectivo de afectados.

Las asociaciones nacen como grupos de autoayuda para compartir una problemática común, denunciar el olvido y reclamar recursos y servicios sociosanitarios para atender a las personas con daño cerebral. Aunque la situación ha mejorado en algunos aspectos desde aquellos inicios, este carácter de apoyo mutuo y reivindicativo sigue siendo el motor en la constitución de nuevas asociaciones.
A medida que las asociaciones han crecido, han ido poniendo en marcha servicios y programas orientados al mantenimiento y la promoción de la autonomía personal e inclusión social de las personas afectadas.
La administración pública, responsable de ofrecer esa cobertura, no la garantiza; y esto hace que las asociaciones, en ocasiones animadas desde la propia administración, empiecen a crear centros o espacios de atención y rehabilitación de carácter sociosanitario y de promoción del ocio y las actividades de carácter ocupacional.

Este artículo está extraído de la publicación "Daño Cerebral Adquirido: orientación para familiares, amigos y cuidadores" editada por FEDACE. Para más información, descárgala de nuestra web.